Associações e ONG's - Deficiências - Saúde Pública

O momento mais difícil para uma família

e uma doença sem cura.

O momento da descoberta de que um filho ou qualquer outro parente possui uma doença genética, progressiva e ainda sem cura é um dos episódios mais difíceis para uma família. O cenário fica mais grave quando se trata de uma enfermidade pouco divulgada. Medos, angústias, dificuldades de assimilar a doença e as informações necessárias para o andamento do novo tratamento passam a ser a realidade dos familiares dos portadores de Fibrose Cística.

A Fibrose Cística (FC) é uma doença hereditária, crônica, não contagiosa, que ainda não dispõe de cura, mas possui tratamento. Se não for tratada adequadamente, pode levar ao óbito. Nos últimos anos, a qualidade de vida dos pacientes melhorou significativamente, tornando-se possível a convivência com a doença. Isso se deve ao avanço das pesquisas que têm aprimorado medicamentos e as formas de tratamento para a FC. A ACAM/RJ- Associação carioca de assistência à mucoviscidose surge nesse contexto, na proposta de ser um espaço que gera apoio e estímulo na continuação do tratamento e nas demais etapas que virão, provando que é possível conviver com a enfermidade.

A iniciativa foi fundada em 1989 e é formada por pais, pacientes e familiares. É constituída como uma associação beneficente, sem fins lucrativos e que se mantém com doações e patrocínios. Atualmente, possui em seu quadro de associados cerca de 250 pacientes e dispõe de uma equipe multiprofissional nas seguintes categorias: serviço social, fisioterapia, nutrição, psicologia e pedagogia. Sua missão consiste em promover assistência aos pacientes e familiares, à pesquisa e à divulgação da Fibrose Cística no Rio de Janeiro.

88

Website: http://www.acamrj.org.br/

Veja Mais

Tânia Mara explica como prevenir.

Vamos nos esclarecer sobre a Fibrose Cística.